文章作者:李宝珍
文章整理:融爱融乐 张姑娘
每个人都有权利追求他的美好生活,无论他的身世背景、智力功能。 提高生活质量是一切身心障碍服务的终极目标,但是生活质量不是只支持一个人获得他想望的事务,还要让他想望的理想是经自己的努力得来的,他也要为自己的愿望负责,才能真正体会人的生活的价值。 “人要穿破多少双鞋子才知道路有多长?人要走多少里路才知道自己要的方向?”每个人的生活都需要有个重心,生活的重心推动一个人去展开他面前的生活,特殊青年的生活更需要有个重心,只是这个重心是什么?如何帮他找到这个重心或者如何帮他建立一个重心,如何在原来生活中找到一个推动生活生生不息的力量? 从今天开始,我们将在公众号中连载《特殊青年的美好生活》理论篇(作者 李宝珍),这本书来自重庆市江津区向阳儿童发展中心,他们与心智障碍青年共同探索这个寻找生活重心之旅,并希望跟所有人分享这个过程,不止在服务单位,在家庭中,父母同样可以跟孩子一同去探索他的美好生活。
每个人都有权利追求他的美好生活,也要为自己的美好生活负一己之责。每个人追求的美好的事物可能是不一样的,但是每个人的生活组成是一样的,也就是说:无论你是穷工或富贾,无论你是上智或下愚,你的生活都是由以下四种面向组成的:一、日常生活;二、工作生活;三、学习生活;四、休闲生活,我们说你有了生活时光、工作时光、学习时光、休闲时光。对我们的特殊青年而言,美好生活要从拥有这四个时光开始。如果他们的生活中缺少其中任何一项活动,对普通人而言是难以忍受的,对特殊青年而言也是一个很大的缺憾,但是由于能给他们的工作机会很少,以至于服务单位很难提供有意义的工作时光的活动,连带的也无法创造出有意义的其它三种时光的活动,而我们的身障服务单位却很少发现这四种时光的关系,每每分开来提供日间活动或居住活动,把人生的四种时光拆开来过,服务对象就不知道生活的意义,因此也就对于保育老师或服务人员所设计的种种的人工活动兴趣缺乏。恢复特殊青年对生活的看重,首先应让其生活有完整的四种时光,才能让这四种时光相互依赖、相互影响而自动运转起来。
为什么在众多纷杂的活动中我们仅归纳出四种时光呢?越想周延的划分人的生活领域越让我们的服务支离破碎,其实我们每个人的生活细分下来就是生活、工作、学习与休闲四个部分,你我的任何活动大都可以分为这四个部分:
1、日常生活的活动:处理自己的衣食住行等日常事务的活动3、学习活动:为自己的日常生活、工作、休闲的质量更好的活动 因此我们就以这四种活动作为规划生活服务的领域,并从其中发现四种领域的关联,从一个对特殊青年最重要的领域开始推动其他领域的活动,逐步追求生活的质量,达到美好生活的目的。
2、生活是有重心的,生活中的活动对每个人的重要性不同
任何障碍者服务的推动最重要能通过生活质量的检验,因此美好生活服膺国际上生活质量的概念,力求特殊青年的生活符合生活质量的下述要求:
(一)独立性:能尽可能的独立自主地生活,被尊重,有选择个人事物的权利,安全无虑。
(二)社会融合:居住于社区,使用社区设施和社区中的人有自然的互动,正常消费,享有一般公民的权利。
(三)生产力:有足以维生的经济来源。能感觉对他人有奉献、被需要的成就感。
(四)满意度:喜欢自己的生活,对自己的生活觉得有希望、知道自己的生活重心。
以上标准并非一蹴可几,因此美好生活的推动就要分成四个阶段,逐步完成。以下叙述这四个阶段的生活状况以及其能达到何种生活质量的功能:
第一种 好公民:属于一般人一样的生活模式,其生活质量如下:(社会融合):居住于社区中,一切衣食住行娱乐皆和一般人一样在社区解决,参与一般人的社区活动,被平等对待。第二种 好帮手:属于家庭中的得力助手,其生活质量如下:(独立性):可和家人同住,能帮助大部分家务,是家庭的好帮手。若要独立居住,需要有限的支持。(社会融合):在有限支持下,可应用社区中资源,解决日常生活所需,是一个受欢迎的邻居。(生产力):有例行的工作,并有成果已获得少许的报酬,能管理少量的财务,以满足成就感的需求。第三种 好家人:是家人中稳定的一份子,其生活质量如下:(独立性)和家人一同居住,情绪稳定,行为不过激,家人可放心短暂外出,不至于有饥饿或安全顾虑。(社会融合):在广泛支持下使用大部分社区设施,和人互动,独立使用少数特定的社区资源,和熟人自然互动,是社区中被接纳的一份子。(生产力):完成大部分自身自理工作,以及应急的家务工作(如饿时会蒸热家人为他准备的食品充饥),固定有一样别人交付的简单家务,已得到鼓励,能管理一次性购物的金钱。第四种 好照顾:需要全面支持,但照顾者较不费力,其生活质量如下:(独立性):生活自理需要广泛支持,但会尊重其选择,生理功能维持最佳状态,会配合别人的协助,是协助较容易。可能需要全面住宿服务。(社会融合):在全面支持下参与某些社区活动,身心稳定,是社区中被有待的一份子。(生产力):照顾着能为他创造生活的重心,使对自己的生活有期待。若个案无法成为好家人的角色,那至少应保障其生活尊严及照顾者的生活质量。 这些标准给了我们服务目标,告诉我们:学生无论是自己的能力或经济支持,都能达好公民或好帮手之标准,如果不能,我们的服务还有一个最起码的标准,就是至少要让学生成为一位“好家人”的生活状态,而“好照顾”是在不得已的状况下要帮学生维持住的生活质量,这时我们要关注的是照顾者的生活质量,这样的划分会让我们的服务先有一个明确的功能与方向。 由此我们设计了简便的美好生活评量表,每一项生活向度接以上述四种生活等级来评量,以了解学员目前的生活功能是处在哪一个阶段,可以发挥一个什么样的角色功能: 每种级别代一种生活角色的生活质量,如果学生能在每个生活面向大部分得3分,则应可达好公民级的生活功能,如果大多得2分,则应达好帮手级的生活功能:若大多得1分,则至少可达好家人级的生活功能:若大都得0分,则可能为好照顾级的生活功能;我们可以依此来提升学生的生活质量,因为这个生活质量实有具体的生活功能的。
当我们想经营学生的四个生活面向达成四个生活质量的标准,以获得四种生活角色的功能时,美好生活的推动总目标就变得非常明显了: 1.支持特殊青年社区居住,以便将来需要独立居住时能独立自主经营自己的家庭,或支持同住者 2.若无法独立居住需和家人或能力较好的室友同住或是与工作人员同住时是个“好帮手”好伙伴 3.若需要和家人或工作人员同住是个好放心的“好家人” 美好生活的推动服务还有另外一个好处:“让青少年服务衔接学校课程目标——成为自立自主、适应社会的好公民”! 任何一个国家地方的特殊教育最终目的都大同小异:让学生毕业后可以成为适应社会的“好公民”,不管你是用什么安置的型态。但是好公民不是一蹴可几的,就像好的生活质量不是一蹴可几的一样,需要毕业后的服务单位继续接力,因此美好生活的渐进式推动模式反而可以让需要较多支持的身心障碍学生有可能从“好家人”一路往“好帮手”、“好公民”的角色发展,成为衔接义务教育阶段的一体化设计。好家人——有特别设计的工作、与家人同住或社区家庭居住或教养机构居住,是让人放心的家人好帮手——在机构内工作或家庭工作(服务性工作)、与家人同住或社区家庭居住,是个生活的得力助手
北京市海淀区融爱融乐心智障碍者家庭支持中心