为了救孩子不得不走的一条弯路:“如果我们当初知道脐带血这回事……

发表于 讨论求助 2023-05-10 14:56:27

不得不走的弯路

“经过数年的治疗,哲哲仍未痊愈,哲哲的主治医生建议哲哲做造血干细胞移植,而造血干细胞最好的来源就是脐带血。因为当时并没有保存孩子的脐带血,于是他们向全国七家脐血库发出配型检索申请,遗憾的是并没有找不到相合的脐带血,听说同胞间的脐带血有四分之一的配型成功几率后,万般无奈之下,哲哲父母决定再生一个小孩拯救哲哲。”

  7月24日,脐血库紧急出库了一份脐带血送往重庆医科大学附属儿科医院,拯救一位名叫哲哲的湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征患儿的生命。


  儿子被确诊患病为做脐带血移植诞下女儿

  哲哲出生在达州一个普通的工薪家庭,一家三口过着幸福的生活。哲哲1岁多的时候,他的妈妈突然发现哲哲的身上长有紫斑,很久都没有消散,就带着哲哲到儿科医院就诊,结果被确诊为湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征。

  这是一种X-连锁的原发性免疫缺陷病,多见于男海,以免疫缺陷、湿疹和血小板减少三联征为典型临床表现,不典型者可主要表现为血小板减少,而无明显免疫缺陷表现,此时需与特发性血小板减少性紫癜鉴别。血液系统表现常较突出,生后即可发生出血倾向,包括紫癜、黑便、血尿等,血小板明显减少,血小板体积变小。

  经过数年的治疗,哲哲仍未痊愈,哲哲的主治医生建议哲哲做造血干细胞移植,而造血干细胞最好的来源就是脐带血。因为当时并没有保存孩子的脐带血,于是他们向全国七家脐血库发出配型检索申请,遗憾的是并没有找不到相合的脐带血,听说同胞间的脐带血有四分之一的配型成功几率后,万般无奈之下,哲哲父母决定再生一个小孩拯救哲哲。

  2016年2月4日,哲哲的妹妹婷婷顺利降生了,哲哲的父母将婷婷的脐带血造血干细胞存入了当地脐血库。经过检测,兄妹两人HLA高分配型结果显示完全相合,婷婷的脐带血造血干细胞非常适合移植给哲哲,医生决定采用同胞脐带血联合骨髓干细胞共同移植,挽救哲哲的生命。

  7月25日,妹妹婷婷(化名)的脐带血造血干细胞输入了6岁哥哥哲哲(化名)的体内。手术当天,哲哲的父母抱着才半岁的婷婷,焦急地等待在无菌层流病房外,凝视着脐带血造血干细胞移植手术的全过程。随着婷婷的脐带血造血干细胞缓缓流入哲哲体内,哲哲重获新生。

  记者了解到,哲哲在治病过程中花费巨大,尤其是在妹妹出生后,哲哲妈妈不得不辞掉工作专职照顾妹妹,全家的收入来源都压在了爸爸身上。

  “家里的老底都用光了,好在孩子的病情稳定下来。”哲哲爸爸无奈地表示,“如果我们当初知道脐带血这回事,就会提前给孩子保存下来,也免去了走弯路的辛酸。”

  自体库脐带血亲缘应用案例超百

  脐带血是宝宝出生后残留在胎盘和脐带中的血液,其中含有丰富的造血干细胞。自1988年全球第一例脐带血造血干细胞移植治疗范可尼贫血成功以来,截至目前,全球已有超过40000例脐带血移植,其中自体库脐带血应用超过了3000例。

  目前,脐带血已用于血液疾病、免疫系统疾病、癌症、代谢紊乱等80多种疾病的治疗。因为孩子自体储存的脐带血有四分之一的机率与兄弟姐妹配型相合,而孩子的父母与其配型至少是半相合,所以自体储存的脐带血“救爸爸”、“救妈妈”、“救兄弟姐妹”的案例屡见不鲜,仅山东省脐血库就发生过很多类似哲哲这样的“小救大”的案例。而在我国,自存脐带血的亲缘应用案例已超百例,治疗了包括白血病、地中海贫血、骨髓增生异常综合征等多种疾病。

  记者在四川大学华西第二医院解到,随着全面二孩政策的开放,也带动了二胎准妈妈留存脐带血的行动。“生老大的时候没有留一份脐带血,这回怀了二胎就想给宝宝存一份。万一健康出现问题,两个宝宝都能有保障。”准妈妈郑女士说。而与她相同想法的准妈妈并不在少数。

  据脐血库相关工作人员介绍,备孕和待产阶段的80后爸妈们都会接触到脐带血的相关信息。很多父母在生第一胎时未能意识到存储脐带血的重要性。所以,在生育二胎的时候,他们就非常想要把握第二个宝贵的机会。


发表
26906人 签到看排名