23:20，窗外宁谧，整个办公楼就我的窗户亮着，只有电流脉冲的声音在嗡嗡。拉开窗帘，几粒星在海拔三千五百米的穹顶熠熠闪闪，像是可以倾诉的朋友。回到电脑前，突然就很想写写这些年的故事，04年到16年，12年的时间已经过去，这个“觉主”，不知不觉就做了12年。
我生病了，但是没有人知道这是什么病
从头说起吧，04年的时候，我17岁，是一个高三的女学生，成绩不算拔尖儿，但是稳定，一心想着赶紧毕业，赶紧去过无拘无束的大学生活。十一月份的一个星期一，我们升国旗，学生代表做国旗下的讲话，主题是“无人监考，诚信考试。”最后解散，人群涌向教学楼，我的脚下却摇晃颠簸，我不能自已，我时空错乱。我变成了幻像，我想大家一定听不见我、看不见我，周围的人都越过了我，抛弃了我，走远了。
醒来的时候，我在医务室。班主任问我，你在此时前还晕倒过没有，我摇头，没有啊。旁边的男同学却坚定不移，说，不对，你晕过，也是我背你回去的。再看班主任，居然是确认似的点点头。
我当时惊恐万分，为着一段不可考不可评的记忆的丢失。这是我第一次意识到我的记忆会片段式丢失，当然后来入住此类的事情就多到见怪不怪。
那个升国旗晕倒的十一月份的星期一，是我人生转折的开始。我不停地倒下，有时候是意识模糊，有时候是全身瘫软，倒下去时候的时空错乱感和极度的疲惫痛苦，让学校很快意识到，该采取干预措施了——劝我休学。
我读书的学校在昆明，父母连夜从地州赶来，昆明的各大医院我们都去了。
我记得那时的症状是极度疲惫、时空错乱感、一个思想松懈就会瘫软下去、躺着感觉千斤压身，像是自己只身一个人，在无垠的雪地不停地往下陷落。瘫倒时刻的大多数，意识清醒，但是身体不可控。一旦倒下，全身无力，身体和心脏都像被湿毛巾裹住，身体尤其是四肢无法活动。有时候发作得厉害，会呼吸急促，全身肌肉痉挛，硬硬的无法放松，双手则僵硬成爪，掰不开，非常痛。并且这种肌肉紧张不受意识控制，很多时候我意识清醒，内心平静，依然难以指挥肌群放松。
不停地猝倒成了我最要命的问题。并且一直持续。![]()
从2004年11月办理休学到2006年6月高中毕业，这个时段发病最为频繁。记得那些年我们穿梭在昆明街头，从一个医院到另一个医院，不停地挂神经内科和心脑血管内科，24小时的动态心脑电图、动脉多普勒超声彩超、心脏彩超、核磁扫描脑部、检查甲状腺和激素水平……
所有的检查结果汇总起来就是：
1. 血压很低，45/80 发病的时候甚至是40/65；
2. 血糖正常；
3. 促甲状腺激素TSH偏高，怀疑结节性淋巴肿大，但医生认为无妨，不必处理；
4. 低血钾，但没有低太多。稍微缺钙；
5. 右下肢静脉轻度回流障碍；
6. 窦性心律不齐，心率较慢；
7. 脑部无异常。
时隔多年，我依旧记得那些狼狈而疲惫的就诊经历。接收我的医生们从血液、心脏、脑子和激素水平等角度切入，一旦检查不出异常便开始心理辅导，一般问的问题都是：
1. 你是不是学习压力特别大？
2. 是不是独生子女？是不是经历了家庭变故？
3. 你是不是借生病在逃避什么？
4. 没有任何证据表明你在生病，不如给你转心理咨询科吧？
5. 哦，不愿意去啊，那中医科吧。
那几年简直不堪回首，且不说一个普通工薪家庭把一半以上的收入都砸进医院（那时我还是学生，没有医保。学校给买的保险报不了门诊。没有一家医院肯把我收治入院），且不说周围人处于自我保护地对我敬而远之（可能是怕我碰瓷），但是一家人面对一个查不到病因而又时刻发作的疾病，那种无力感，现在回忆起来仍觉得喘不过气来。
哦对了，那时都觉得西医的路子已经到头了，父母千方百计，各种方法都尝试，那些年据说所有能治怪病的东西我都吃过，比如一只嫩母鸡，肚子里塞满雪莲，用蜂蜜将整只鸡浸渍，蒸熟了吃掉。再比如蚯蚓和蜈蚣在瓦片上焙干，研成粉末冲水喝下。
至于中药，更是不在话下了，父母治病心切，我不信任何一种药，却不忍看他们的急，端来什么我都一口喝完。
那时的我有着莫名的清醒和冷静，总觉得自己生的不是病，而是被某种力量选中。这个事说着说着就邪乎了，我的家属于藏区，那时的梦里总有一个帅帅的和尚为我指点迷津。
嗯，反复做同样的梦，反复梦见同样的场景，反复梦到同样的感受。那个时候嗜睡很厉害，有时候一觉就超过40小时，全是梦，醒来更加疲惫。至于“鬼压床”（睡眠麻痹）那就实在太多了，父母在枕头下给我放了一把斧头，并没有什么作用。
因为家人格外的呵护和着急，那阵子被迫吃了太多滋补品，胖得一天一个样，脾气也变坏，敏感暴躁。![]()
我知道我生病了，我不知道我生的什么病
耽搁了一年多，我的成绩自然是一落千丈，可能是不停晕倒的缘故，记忆力越来越坏。最后06年参加高考，考出了一个还算将就的成绩。
大学我去了重庆，那是一个天空闷吞吞的城市，太适合睡觉了。
2006-2010，这四年我在重庆上大学，这期间猝倒的毛病发作得倒是少了些，嗜睡的毛病仍是严重。
与之前不同的是，这四年我脱离了父母的贴身监护，不再把“查出病因”当做是非如此不可的任务，没有再因为猝倒的毛病而进过医院。一旦发病也只是由某个恰好路过的好心男同学背回去，然后自己昏昏死睡，拒绝医疗手段。
如果够幸运，我在猝倒发作之后卧床两三天能恢复正常，如果不够幸运，则起床下地了继续倒。卧床的时候，我到现在都没办法区分，那时的我究竟是睡着了还是晕过去了，那种意识是非常模糊的，只觉得累到没有办法思维，只觉得不停地下坠，世界很虚幻，而我自己就是那个莫可名状的大幻像。
“睡着”之后，我总梦到相同的场景，梦里都是惊恐和无力。然而一旦醒来，除了手心的冷汗，一切梦境都瞬间消失，几乎一无所剩。
几个我记得住的，反复出现的梦境如下：
1. 一条小河，有时候是留在草原上，有时候是峡谷里。我走过去，意外发现有鱼，很多很多好看的大鱼，而且感觉特别好捉住。然而手头却没有工具没有容器。我在梦里着急心痒，想抓鱼却无可奈何。
这个场景反复地梦到，但是每次到这个就断片儿，不再有下文。
2. 一个陡峻的峡谷，一座桥横在其中。细看是两根圆木搭在两边的乱石堆上。江水湍急奔涌，我看得惊心动魄，一直大喊，这可怎么过得去啊。
3. 蜿蜒曲折的山路突然豁然开朗，眼前是绿绿的低矮的群山，路很开阔，车身是白色。（有意思的是这个梦境反复出现，后来大三我们去歌乐山，居然是一模一样的场景！）
4. 牙齿松了，牙齿掉了，整个牙床光秃秃，不痛，就是在梦里慌乱，一直在想“这可怎么办？”（这个梦境最为高频）
总之，我猝倒后的恢复期很长，要“睡”很久，像是昏迷似的睡法，越睡越累，越睡越困。想来也是遗憾，大好的学生时代，就这么睡了过去。![]()
意外确诊，然而作用有限
2010年夏天，我大学毕业，因为是定向生，我到了西藏参加工作，成为一名中学语文老师。我所在的地方海拔高环境恶劣，参加工作第一年，我的猝倒发作频率骤然升高，猝倒后无一例外地呼吸疼痛肌肉痉挛，全身在很长时间里无法动弹。
做了一年多的病秧子，环境慢慢适应起来，我开始在海拔三千五百米的校园里跑步，同时调整了饮食。这是一个意外收获，我发现对我而言，多运动和少吃饭可以有效地减少猝倒的发作频次。于是我一直保持这样的生活作息，算是取得了一点主动权。
2012年5月，我再次频繁猝倒，于是请假到成都就医。在此之前，我的所有关于猝倒的治疗都是在昆明。我记得在华西医院的二门诊，我挂了神经内科的号候诊，看到旁边墙上挂着关于发作性睡病的介绍，一看，猝倒、瘫软。当时眼泪都下来了，像是终于被懂得，我说，肯定就是这个了。当即推掉神经内科的号，改挂了旁边睡眠科。
果然，医生听完我的表述，说，是，看起来就是发作性睡病了，给你做个睡眠测试就能确诊了。
我记得做睡眠测试是下午六点来到医院，医生给贴了很多的电极，怕脱落还粘了不少胶布。当晚在不大的监测室里，迷迷糊糊地听着医生的指令，有时候是让醒，有时候是让睡。
当时我还在想，我应该不是发作性睡病，毕竟我没有那么嗜睡，并不会不可控地睡着。然而当结果出来，医生很确定地说，我这就是发作性睡病，其他的表述我忘了，唯一记得的是他对着检测图表跟我说，你看，你的睡眠全过程几乎都是在做梦，几乎没有深睡眠。
接下来的一个月，我在医院旁边租了个房子，每隔三天去找医生开药，红处方，开药付费拿药都异常麻烦，记得头两次只有利他林，药费是十块零几毛，第三次是个叫李韵的漂亮医生，加了百忧解，然后还笑着对我说，可别拿百忧解当减肥药哦，虽然我们不少医生都这么做。
吃药期间我的确没有猝倒，但是时空错乱更加严重了，我记得有一次过马路，走到路中间，突然就觉得天塌地陷，感觉视野中的一切都以螺旋的方式吸入了地心。我像是大地上的幽灵一般，感觉自己就是个虚无的假象。这种感觉持续了很久，我分辨不出车辆的行驶情况，也记不得我是要去往马路的哪一边。
我清楚记得加了百忧解是因为那时我跟医生说，吃了利他林胃口变得很差，时空错乱感很严重，她为此加上的。
然而就在调整了用药后的第二天下午，，药不要再吃了，得靠身体自我调节。
于是我扔掉剩下的药回去上班了。
想想很可惜，百忧解很贵的，漂亮的医生姑娘还说可以拿它减肥，我真是暴殄天物了。
补充说明一点，当于2012年5月知道了世界上还有发作性睡病这么个东西，而我居然是个患者的时候，内心是震撼和欣慰的，震撼在于惊叹当年觉得的“被选中”果然是真的，欣慰在于找到了病因（其实不是），终于可以一举治好了。然而医生的话很清楚明了——这是一种原因不明的罕见病，因为发病少，很多医生都没有听过。因为原因不明，我们只能通过一些神经兴奋类的药物让身体不要那么低糜。还有，这个病目前的研究不多，应该是不可治愈的。
感谢医生的直言不讳，让我对药物没抱太多幻想。吃了不到一个月的药就“放弃治疗”了。
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睡病妈妈，得不到医学指导
2012年5月确诊后，我试图多找一些资料，然而所得有限。一直到后来认识了阿培，她对我说，你怎么就不用国外的搜索引擎用英文关键词来查找呢？我瞬间有种想拍大腿的懊恼。其实这种懊恼也真是大可不必，以我的英文水平，反正搜到了也看不懂。
知道自己是睡病患者对我最重要的一个影响是，一年暑假我需要做一个小手术，术前有很多资料药填写。既往病史我很坦诚，说有发作性睡病。我的主治医生沉思很久，说是情况特殊需要查阅资料。两个小时后回来告诉我，这种病在麻醉状态下出血量会大大增加，必须备血。我作为不明真相的吃瓜群众自然是怎么说怎么是了，进了医院反正只能安心做鱼肉——后来结算费用，一个小手术收了我一万五千余。
对于这件事，母亲的观点是，幸好遇到一个懂的医生，你看你这个病，跟一千个医生讲都有九百个没听过。多花钱没事，人好好的就行。父亲的观点则是，莫不是遇到骗子了？这么个手术一万五无论如何是抢人了。
而我当时心头一紧，我所生活和工作的都是小地方，没有哪个医生听过发作性睡病这种称谓。我做母亲，是要夜路前行了。
果然，这一切开始了。
我怕医院不够大，则医生没听过这种病，给不了指导。怀孕初期，我特意跑去成都的华西二门诊，也就是我确诊的地方。
我：医生，我12年确诊为发生性睡病，现在怀孕了，我需要注意些什么？
医生：怀孕了去妇产科啊。
我：可是医生，我是发作性睡病……
医生：没有文献资料，没有临床案例，你，去产科问吧。
我：……那么医生，发作性睡病患者是不是在麻醉状态下出血量会大大增加？
医生：不知道。
整个孕期，按理我是在地级市最好的医院孕检，各种医学指导理论上是很充足的。然而并不是这样，比如这个医院的产科医生，他们都没有听过发作性睡病。自然不可能给出任何针对于此的指导。
我还记得18周做唐氏筛查，填单子里又出现了既往病史，备注里说这一项会影响到最后的数值，必须如实填写。我跟医生说有发作性睡病，人家一脸猎奇，问了三遍才很不耐烦地提笔写上，然后用莫可名状的笑意回应我。我那时就知道，最后的数值绝不会评估这一项的！
孕期特别艰辛，因为是在西藏怀的孕，不停地晕倒，完全无意识地倒下去。只能提前休产假回内地，状况也没有太多改善，贯穿整个孕期的口腔黏膜破损、极度口渴和浮肿，还有胎盘低置、促甲状腺激素过高、妊娠高血糖、胎位不正、生产大出血……也不知道是不是因为发作性睡病的缘故，总之孕产史里步步惊心，没有哪一科是舒心愉悦的。
对了，整个孕期始终伴随猝倒。而且这时候的猝倒更加变本加厉，眼前突然看不清，然后全身像是被当做毛巾拧，恶心、憋闷、时空错乱，整个人无法站立，既像是药瘫倒下去，又像是被坚硬的石头填满。那是一种言语所不能形容的痛苦。持续五六分钟，那种感觉才会慢慢消退，出一身大汗，脑子和视野慢慢清醒。
我庆幸孕初期爬布达拉宫那次晕倒，宝宝还小，腹部着地地摔倒没有伤到。我还庆幸后来的每一次晕倒，我努力地让膝盖先着地，把大肚子保护得很好。
综上，孕产期，我得不到任何关于发作性睡病妈妈该如何做的指导，只能是自我摸索独自前行。如果说这一阶段里能得到什么体会、能给后来的睡病妈妈什么指导，真的没有。可能是个体原因，所以我的孕产期格外艰难，也可能是与发作性睡病有关，不得而知了。 ![]()
一觉十二年，唯愿梦已醒
其实作为觉主，我并没有特别多的故事可以讲述，生病、煎熬、痛苦、迷茫、耗尽财力精力，这几乎是每一个病人和家庭的共同经历。而我也不愿意过多去回忆那些绝望和流眼泪的日子。
关于病症。
我的最要命的症状就是猝倒，而且猝倒之后很痛苦，恢复期很长；嗜睡也有，但不是不可控的入睡，而是睡着后全在做梦，睡眠质量低下。如果时间允许可以接连睡很多天不醒；鬼压床（睡眠麻痹）在发病头几年特别频繁，现在几乎没有了。
现在也偶尔会猝倒，尤其在累着了和精神不佳的时候。我总觉得这个病跟免疫力有关系，因为生病的缘故，我的免疫力很不好。
关于记忆力下降。
的确降得特别厉害，还出现片段式记忆丢失的情况。现在机械记忆能力几乎为零。
关于体重增长。
的确有长胖现象，尤其在我发病头几年，一度胖到膨胀。当然也跟那时父母刻意给我进补有关。
关于疲惫感。
的确是特别容易累，当然可能跟我在高原工作有关，毕竟含氧量低。
关于运动缓解发病。
对我而言的确如此，少吃多动，肯能是身体里的多巴胺分泌增加了吧，猝倒和瘫软就少了。我是文科生，不懂这个。
关于觉主怀孕。
我不知道该说什么，总之我经历得十分坎坷，很多我不想说的都没写出来。但毕竟孤证不立，我的经历没有指导性。
关于觉主在麻醉状态下出血量会大大增加。
真假我不知道，毕竟我只听过那个医生这么讲过，没有办法证实。我生产倒是大出血了，但那是别的原因，我那时血小板不到70.
关于有没有遗传。
概率学的角度来说是有的吧，但我持乐观。现在孩子快一岁半了，很健康活泼，是个乐天宝宝，我觉得没有“觉二代”的可能。![]()
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