本文于2016-04-02发表于本公号。
是第32篇原创文章。
今日重发，以标“原创”。
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2016年4月2日。
第9个世界自闭症关注日。
和国际儿童图书节。
一、星星的孩子
如果你有看过那部叫《海洋天堂》的电影，我就不用再向你解释什么是自闭症了。
如果你有听说过中国最著名的那个自闭症孩子妈妈田惠萍，我也不用再向你解释什么是自闭症了。
就在40分钟前，我还在微信群里回答一位妈妈说：“是的，自闭症也被叫做孤独症。”
只要你愿意，你今天可以从腾讯公益、壹基金等公众号看到世界自闭症关注日的宣传，了解到什么是自闭症。
或者，这一次，你只需要记得：
人群中间，有大约0.6%-1%的人是自闭症患者，以及，他们又被称为“星星的孩子”。
我还是想讲讲妈妈田惠萍的故事。
田惠萍的儿子弢弢，就是电影《海洋天堂》中文章演的那个自闭症孩子的现实原型，而李连杰演的那个父亲，很多情节来自于田惠萍的生活。
田惠萍曾经在一个演讲中说，她自己曾经觉得，世界就是为了宠她而存在的：自幼衣食无忧，父母的掌上明珠，从来习惯了骄傲。
。
21岁四川外国语学院德语系毕业并留校任教。嫁给了一起留校的同班同学。夫妇俩调到了重庆建筑工程学院。
28岁，田惠萍生了个端正漂亮的儿子。
儿子刚5个月，一个公派到联邦德国留学两年的机会来了。田惠萍把儿子交给了父母，自己出国留学。
回国时儿子两岁半，端正漂亮依旧，可是说话慢，不会对话，在幼儿园不会听老师讲、不会跟别的小朋友玩。
弢弢4岁时，田惠萍终于带着儿子去了医院，确诊为自闭症。
32岁，田惠萍的人生，由此急转，走上了另外一条轨道。
孩子的爸爸在田惠萍回国3个月时就自费去了德国留学。
弢弢确诊为自闭症一年，爸爸放弃了儿子，也放弃了婚姻。
弢弢只有妈妈可以依赖了。
田惠萍曾经找不到活下去的理由，完全看不到希望。
但她终于行动起来，没有希望也不绝望，自己给自己希望。
她创办了星星雨-中国第一个从事自闭症儿童早期教育及家庭训练指导的专业机构。弢弢及很多自闭症儿童由此得到了早期教育和训练。
星星雨后来又由一个服务机构发展成为自闭症领域的“黄埔军校”，田惠萍成为中国自闭症领域的领军者。
瘦弱的她，几乎只手推动了中国社会对于自闭症的认知与接纳。
曾经有一位公益领域的妈妈跟我说：
你们正常孩子的妈妈的愿望是：我这么的爱你，就是想放心的比你先死。对于我们自闭症孩子的妈妈来说，则是：我这么的爱你，所以不能放心的比你先死。思来想去，能够与孩子都活到老几乎是一个奢望。不排除一种可能性，我们在自己离世时，把孩子带上，否则，太不放心了，无人可托。
闻之黯然。
逗比母女的后台，每天都有些妈妈跟我说起自己的苦恼：
我的孩子不听话，
我的孩子上课讲话，
我的孩子做事慢，
我的孩子做事没条理，
我的孩子不喜欢写作业，
我的孩子胆子小，
我的孩子不会哭，
我的孩子只会哭，
我的孩子不会打架......
当我们叹“可怜天下父母心”时，有几人想到，就在中国，还有超过1000万个自闭症，其中0-14岁的有超过200万。
请珍惜自己和孩子作为平凡的普通人的命运，珍惜这些平凡的苦恼。
请有时想起：你所苦恼着的这些苦恼，在那200万妈妈的眼里，是求之不得的幸福与幸运。
我愿意去一看再看田惠萍这些年来在不同场合的演讲。
她说：
我非常感谢弢弢。没有他，我的生活没有这么有意义。我经常跟家长们说，也许你们总觉得自己的孩子太挑战我们的耐心了，对我来说，我对弢弢心怀敬佩和感激，因为他，我的人生特别有意义，敬佩是因为他要忍耐我们这个不可理喻的世界，比我们忍耐他要付出得更多。
照顾他就是我的价值和意义，我从来没有烦过。也幸好他是我的孩子，因为我知道怎么爱他，保护他，尊重他。人活着就是要解决问题，我不知道什么叫没有问题的生活。如果总是烦，那是惯的，因为幸福是一种能力，和运气一点关系都没有。
我不是一个悲情妈妈，从来不是。
我也不是一个为孩子牺牲自己的人。
我是一个因为孩子，自己生活反而有了很多色彩的人。
我觉得中国女性需要有一种觉醒，许多自闭症孩子的妈妈觉得有这样一个孩子，自己一辈子就完了。对于许多中国女人来说孩子是全部，一旦说孩子完了，她就全完了。我和弢弢是：他是我的一部分，我也是他的一部分。我现在和儿子是最理想的状态。他有他的生活，我有我的生活，我们俩又有共同的生活。相互的，平常的，平静的，很日常的生活。
我最大的心愿，就是健康地活着，能照顾弢弢的一生。我会像秦怡一样，对我们来说白发人送黑发人不是悲剧是我们的梦想。如果不是为了照顾心爱的人，秦怡不会到现在还那么漂亮，那么刚强。我不觉得自己是不幸的，我是幸运的。
为这样的妈妈，喝彩！
二、国际儿童图书节
今天是国际儿童图书节。
因为今天是安徒生的生日。
《中国日报》的付敬先生告诉我说，十年前，他在中欧社会论坛贫困小组会上，曾经看到过一个资料：
西方富裕国家衡量儿童贫困的标准中，有家庭藏书量一项，15岁孩子家中的藏书少于10本，则为贫困。
从藏书量这个标准来看，雪上幼儿园之前，已经脱贫了。
我国义务教育均衡发展要求，学校生均图书 30册，年更新率1%。
在西部及偏远地区的乡村学校里，把农书、教辅书、BASIC语言入门甚至盗版书都放一起的话，只怕生均30册是很多学校都有了，反正考核只讲量不讲质；而更新率1%，则连不要质的“量”都难以做到。
国际儿童图书节，我们一起来关注一下儿童阅读，并且也关注一下偏远贫困地区的儿童阅读，好不好？
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