薛晓路 北京电影学院电影文学系副教授，编剧、导演。薛晓路导演自1996年起坚持在北京星星雨教育研究所做志愿者，至今已经将近20年。
2010年薛晓路根据她十几年为自闭症群体做志愿者的亲身经历创作并执导电影《海洋天堂》 ，讲述自闭症孩子和父亲间的感人故事 。在第7届电影频道传媒大奖中，影片被评为最佳影片奖，薛晓路获得最佳新人导演。同年影片主演李连杰创办的壹基金成立了“海洋天堂计划”援助自闭症和其他特殊儿童。2016年她凭借《北京遇上西雅图之不二情书》成为华语影坛单片票房最高的女导演。
本文为我对薛晓路导演的专访，曾发表于《2，April 星日》 电子杂志第4期。
张：是什么力量使你多年坚持做志愿者？
薛：其实我当初一点也不高尚，根本没想过能怎么样。就是有时间就去了，跟玩似的，能干什么就干点什么。如果说力量，那是“田儿”（田惠平）给我的。如果不是遇到她而是换个别的人我可能坚持不了这么久。我觉得作为志愿者，千万不能把自己看得太高，以为做了志愿者就能怎么样。也别限定自己必须定时定量定点地做（善事），那时肯定无法持久。
张：当时你第一次接触（孤独症）孩子有什么感觉？和你想象的一样吗？
薛：其实我对他们没有任何想象。我那时年轻，不太了解“正常的孩子”应该是什么样，只是觉得他们就是淘气些，不太听话。杨弢当时算是大的，他在上培智学校，我只是偶尔见到他。觉得他那么漂亮、那么乖。即使是现在，他也不喜欢说话，几乎没和我说过什么话。
张：在国外有各种年龄和职业的志愿者，但在国内为什么一般都是年轻人？
薛：因为缺乏激励机制。每个人的行为都需要一个环境。让大家觉得做这件事很正常，接受的人坦然，做的人自然。
张：作为志愿者应如何帮助孤独患者和他的家庭？
薛：曾经在深圳的一个研讨会上我主持的一个讨论就是“做为普通人我们能为他们做什么”。很多年轻的志愿者和我当年一样是大学生，不知道怎么帮助家长和孩子。我认为，太年轻的志愿者，进入家庭给孩子直接提供的帮助是很有限的，因为他们没有经验，不懂专业，只能作最简单的辅助性工作，比如接送孩子上下学，让家长们暂时稍微减轻一下负担。
但是志愿者们可以根据自己的专长提供其他帮助。比如在校园里、在同学当中宣讲关于自闭症的常识，这是非常适合他们做的事。.因为今后社会的主体是他们，传播开来之后有助于建立更宽松的社会氛围。
我觉得不管做什么具体的事，只要是为自闭症家庭提供帮助，而且没有从中收取费用，都算是志愿者的行为。
张：你对接受志愿者服务的家长有什么希望？
薛：作为接受志愿者的家庭，我希望不要给志愿者大多压力。田儿（田惠平）从不给我压力，不管任何事，做成做不成，她从来不。
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《海洋天堂》剧照
张：你对孤独症家长的总体印象如何？
薛：其实我觉得家长当中不同的地方更多。我认识的恰巧是三个不同的类型。“田儿”不以为自己的孩子丢人，总是公开站出来为孩子们说话。而另一位“北京爸爸”是完全不管，交给妈妈，他的孩子是我当年第一次去见到的孩子之一，后来死于意外。“重庆爸爸”自己是高智商的成功人士，他给孩子营造一个很舒适的小环境，天天带他游泳。但对外不讲这事，所有关于孤独症患者的公共话题似乎都与他没有关系。
张：你觉得国内家长的压力主要在什么方面，如何解决？
薛：我觉得孤独症患者家长的压力一是看不到“头”，我是一个母亲，怀孕时就觉得挺麻烦，孩子出生后更是需要时时的关照，但在女儿上小学二年级以后，我可以渐渐放手。可是这种孩子确实不知道怎样才能松开手；二是教育孩子过程中要付出太多的时间、精力和耐心。我自认是个负责的妈妈，我的女儿是正常的孩子，但我在教她小学低年级功课时经常会“起急”，我也做不到坚持每天陪她练琴；如果需要我天天跟着她，千百遍地教她同样的东西，我真是无法想象。但对于自闭症孩子的家长来说这是很平常的事。
从另外一方面说，如果政府能够提供必要的帮助，让大龄成年自闭症患者老有所托，那么自闭症家长的负担就会大大减轻，或许他们不需要像正常孩子家长那样为孩子操一辈子心，因为孤独症患者可以过一种非常简单平稳、一成不变的生活。
张：有人认为解决这一问题一定离不开政府？你的看法是？
薛：当然，这是政府需要解决的问题。
张：如何看待家长们为推动自闭症患者社会化养护的努力？
薛：这些具体的改进很有希望成功。因为社会财富是有的，机会也是有的，毕竟我们在进步。
张：为了孩子的进步，是不是最好有一个家长不工作？
薛：我觉得从孩子的角度，这个选择可能是好的，特别是低年龄的孩子，但从家长的角度来讲，这不是一个好的选择。作为一个社会人一定要有个社会角色他才能生活得舒畅。一个爸爸、妈妈完全在家面对这样一个孩子，对他的心理有很大的压力。中国和外国不同，在国外很多妈妈就是不工作，这是一个正常的社会分工；现在国内只有最有钱的人家或是父母一方没有工作能力的才不工作，其他的家庭都得两个人工作。这种社会氛围下对不工作的家长的心理压力更大。
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张：你的几部戏里都没有让人一见就恨之入骨的坏人，为什么？
薛：写坏人的戏是简单的戏。早期我的作品里也有那种“坏人”，但近2－3年我觉得写个坏人对你的进步不大，写没有坏人的戏才是难的事。即使是坏人，我也特别希望给坏人一个做坏事的理由、逻辑。“因为是坏人所以做坏事”那种完全没有背景的坏是太讨巧的事。
张：追求干净似乎是你的一向风格。即使是很纠结的情节里也是希望干净，为什么？
薛：是的。我信。我看过一本书，写一个男人因为家人老生病去问一位高僧。那位师父问你是不是小说家，男人说是。师父说你是不是经常写血腥、丑恶的东西？男人说是。师父说这就是你的恶业，因为你输出的不是善的意念。所以这也造成了我的自我约束。
虽然做志愿者这个行为本身与信仰没有因果关系，但我对很多东西都有敬畏之心，这是我所受教育、教养里面的一个东西。
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《蜗牛不放弃——中国孤独症群落生活故事》获得2016华文生活类好书奖
“百道2016年6月月度好书榜”、“2016书香昆明年度好书推荐”、以及由新华网和中国出版传媒商报社联合发起的“2016年度影响力图书”推选活动。
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